Róbcie zdjęcia, kręćcie filmy, ale przede wszystkim spędzajcie z dzieckiem tak dużo czasu jak to możliwe.
Niestety nie zawsze można spędzać z dzieckiem tyle czasu co byśmy chcieli. Wynika to z wielu powodów - m.in. zdrowia dziecka, oddziału, na którym leży.
Rodziłam na oddziale łódzkiej perinatologii. Rodzą tam nie tylko kobiety z 'problemami ciążowymi'. Ponieważ stan Szymek miał HLHS trafił po urodzeniu na Oddział Intensywnej Opieki Neonatologicznej Noworodków i Niemowląt (Blok A, poziom -1).
Dzieci zdrowe znajdują się na Oddziale Noworodków na tym samym piętrze (tzn. III), na którym przed i/lub po porodzie leży mama. Mamy zdrowych dzieci mają niemalże nieograniczony dostęp do swoich dzieci - nie powinny jednak opuszczać swojego oddziału w porach obchodów (poranny ok. godz. 8, wieczorny 19-20). Ograniczeniem może też być ból i zmęczenie po porodzie - każda kobieta różnie to przechodzi - jedna szybciej odzyskuje siły i staje się 'mobilna', drugiej przychodzi to trudniej. Zależy to od wielu czynników - m.in. rodzaju i długości porodu, ewentualnych powikłań, progu bólu i wielu innych. Po porodzie trafiłam do sali, w której leżały dwie dziewczyny (piszę 'dziewczyny', bo obie były młode - 24 i 26l, ja 32). Ta młodsza była za mną na porodówce. Urodziła naturalnie zdrowe dziecko. Po trzech godzinach od porodu sama poszła do ubikacji i nawet za bardzo nie stękała. Ta druga rodziła poprzedniego dnia o godz. 18 i po malutku dochodziła do siebie - dopiero późnym popołudniem (po upływie ok. 1 doby) próbowała wstać z łóżka z pomocą rodziny.
Ja tego dnia też nie podnosiłam się z łóżka, ale na drugi dzień rano, po obchodzie zaczęłam próbować i nawet nie było tak źle (w porównaniu z uruchomieniem po pierwszym porodzie). Dodam, że nikt mi nie pomagał. Pielęgniarka podsunęła mi tylko krzesło obok łóżka żebym mogła na nim oprzeć nogi przy siadaniu. Gdy nogi bezwładnie spuszcza się z łóżka zanim dotkną podłogi, bardzo 'ciągnie' brzuch. Dlatego siadając najlepiej najpierw postawić nogi na krześle, a potem postawić je na podłogę i próbować wstawać. Nie mam tu pretensji do pielęgniarek. Powiedziałam im, że będę próbować sama. I udało się. Niestety pierwsze wstawanie bolało dużo mniej niż kolejne. Dziwne, ale tak było.
Bardzo chciałam zobaczyć Szymka. Cały poprzedni dzień i noc miałam różne myśli. Zastanawiałam się, jak się ma mój synek, co robi, co jemu robią, i czy jeszcze żyje. Tak. Bałam się, że może nie żyć. W końcu urodził się w ciężkim stanie i tak go opisywano do końca dnia. Mój mąż był u Szymka parę razy dopytując o jego stan. (Na OIONie rodzice mogą odwiedzać swoje dzieci od godz. 13 do 20.) Na drugi dzień mąż poszedł odwiedzić naszego synka tuz po 13; nadal bez większych zmian. Potem mnie odwiedził, a za parę godzin razem pojechaliśmy do Niego. Ja na wózku - inaczej nie bałabym rady. W sobotę po południu, ponad dobę po porodzie mogłam pierwszy raz dokładnie zobaczyć swojego synka. Byłam bardzo wzruszona. Ogarniał nie taki miks uczuć, który trudno opisać - była to jednoczesna radość i ból, nadzieja i strach, troska i bezradność...

29 tc.
O wadzie serca mojego dziecka dowiedziałam się w 29 tc (30.01.2012). Byłam na kolejnej wizycie u ginekologa. Pani doktor przyłożyła do mojego brzucha mini ktg aby posłuchać serca dziecka. Obie natychmiast się zaniepokoiłyśmy - serce biło bardzo niemiarowo. Nie trzeba było być ekspertem aby to zauważyć. Dostałam skierowanie do szpitala na dokładniejsze badania i obserwację (w przychodni, w której przyjmuje mój ginekolog nie ma nowoczesnego sprzętu).
W szpitalu, gdy pokazałam skierowanie, pielęgniarki przyjmujące były bardzo zdziwione, że mój ginekolog zrobił mi ktg - ktg robi się dopiero ok. 38 tc., wtedy dopiero dobrze (tzn. wyraźnie) słychać serce. Z kwaśną miną jedna z nich poprosiła mnie jednak na kozetkę do pokoju z ktg i wykonała odsłuch. Słychać było, choć faktycznie słabo; tak słabo, że nie można było zrobić zapisu. Kazano mi poczekać na lekarza przyjmującego, który miał zrobić mi usg.
Gdy przyszedł i zrobił mi usg pewnie już wiedział z czym ma do czynienia lecz powiedział mi tylko, że faktycznie trzeba przyjrzeć się sercu, bo bije niemiarowo. Nie pamiętam czy wspomniał coś o budowie serca. Chyba nie, bo na oddział szłam całkiem spokojna. Podejrzewam, że lekarz przyjmujący chciał zostawić lekarzowi oddziałowemu przekazanie złych wieści...

Gdy na oddziale patologii lekarz robił mi usg, mój mąż czekał przed gabinetem. Kiedy wchodziłam do gabinetu pielęgniarka powiedziała do mojego męża, że nie potrwa to długo. Było przed 14tą. Tymczasem lekarz robił badanie tak długo, że został ponad pół godz. po pracy z tego powodu. Nic nie mówił, tylko wzdychał i wytrzeszczał oczy na ekran. Wiedziałam, że nie usłyszę nic dobrego. Zapytałam go w trakcie co widzi, co jest z moim dzieckiem. Powiedział, że wada serca typu HLHS - wtedy jeszcze oczywiście nie wiedziałam co to jest. Gdy pan doktor skończył badanie, dokładnie opisał problem. We łzach słuchałam tego co mówił. Z trudnością poprosiłam go, aby to wszystko co mi powiedział przekazał też mojemu mężowi. Byłam tak przejęta, zaskoczona, załamana, przerażona i nie wiem co jeszcze, że nie byłam w stanie mówić. Zostałam w szpitalu jeszcze na dwa kolejne dni. Chcieli ponownie przeprowadzić usg - za pierwszym razem nie wszystko dobrze było widać, bo mały się kręcił. Nie byli pewni czy aorta jest zarośnięta, drożna, czy przerwana.
Tego dnia całą noc przepłakałam w poduszkę. Nie mogłam spać. Miałam ciężar na sercu.
Już nie oczekiwałam daty porodu z radością i niecierpliwością, lecz z niepewnością i strachem...

A jeszcze nie tak dawno, po poprzedniej wizycie kontrolnej u ginekologa, wychodziłam z badania taka szczęśliwa - wtedy dowidziałam się, że będę miała synka. 'Mam już 2-letnią córeczkę. Jak wspaniale, że będzie teraz syn!', myślałam.
Na badaniu pani doktor cierpliwie czekała aż dzidziuś ułoży się tak, aby można było na pewno określić płeć. Poza tym wszystko wydawało się ok. - kręgosłup wykształcony prawidłowo, rączki, nóżki i paluszki - wszystko jest, serduszko pulsuje na ekranie. Byłam szczęśliwa.... Ale nie długo - tylko do 30 stycznia '12.

Nie wszyscy przyszli rodzice chcą poznać płeć swojego dziecka przed urodzeniem. Ja chciałam. Nic w tym złego.
Teraz wiem jednak, że oprócz płci warto jeszcze zrobić wszystko, by dowiedzieć się, czy dziecko nie jest obciążone jakimiś wadami. Jest to bardzo ważne.
Arytmia u Szymka ustąpiła po paru tygodniach. Gdyby mój lekarz prowadzący nie wykonał odsłuchu serduszka, i gdybym w związku z tym nie trafiła wtedy do szpitala, mogłabym się nie dowiedzieć o wadzie serca aż do 'po porodzie'. Serduszko mojego synka zostałoby pozostawione same sobie, a to z pewnością byłoby dużo tragiczniejsze w skutkach.
Szymek miał skrajną postać HLHS - lewa komora i przedsionek w ogóle się nie wykształciły, aorta (choć ostatecznie okazała się drożna) była bardzo wąska (niespełna 3mm). Odkąd zdiagnozowano u Niego tę wadę, jego serduszko było systematycznie monitorowane - wstępnie przez lekarza z toruńskiego szpitala (dr. Jacka Paluszyńskiego), a po pobycie w łódzkim ICZMP przez doc. Piotra Kaczmarka. Podczas kolejnej wizyty (na którą miałam już przyjechać spakowana do przyjęcia na oddział perinatologii ig ginekologii) dr Kaczmarek stwierdził, że wskazana jest cesarka najpóźniej za dwa dni. Zaczynałam wtedy 37 tc. Myślałam, że urodzę po Wielkanocy. Tymczasem urodziłam jeszcze w marcu (przypominam, ze termin miałam na 17.04). Stało się tak, ponieważ pogarszał się stan dziecka u mnie w brzuchu - m.in. spadało mu tętno. Zwykle na ktg miał ok 125 gdy się nie ruszał i ok 145 gdy się poruszył. Tymczasem  tętno spadło mu do niespełna 115 gdy był spokojny i troszkę więcej gdy się poruszył.
Konieczne więc było wyjęcie go z brzucha i udzielenie mu pomocy.
Gdyby nie tak dokładna opieka nad jego serduszkiem, gdy był jeszcze u mnie w brzuchu, mógłby umrzeć tuż po urodzeniu, lub, co bardziej prawdopodobne - urodzić się martwy i nie dożyć swoich urodzin...
Jako osoba wierząca codziennie dziękuję Bogu nie tylko za Jego pomoc ale i za postęp w nauce, medycynie i technice. Gdyby nie to, nie dane by mi było wziąć swego synka w ramiona, czuć Jego zapach, słuchać Jego   oddechu, spojrzeć Mu w oczy, śpiewać Mu kołysanki i zobaczyć (choć tylko jeden raz) uśmiech na Jego ustach.

gasnąca świeca

Kiedy w sobotni ranek dostałam telefon ze szpitala informujący mnie o krytycznym stanie Szymka byłam w szoku. Ostatnie dni Szymka były rewelacyjne - wyleczono bakterię, która znajdowała się we krwi, Szymek sam oddychał, baaaaa - miał przy tym takie saturacje jak zdrowe dziecko. W czwartek (12.04) byliśmy już nawet na chirurgii - prof. Moll opisywał nam przebieg I-szej operacji i wysłał nas do anestezjologa, abyśmy podpisali zgodę i ankietę dot. znieczulenia. Byliśmy szczęśliwi, że Mały wychodzi na prostą, że radzi sobie coraz lepiej. Byliśmy pewni, że na początku nowego tygodnia w końcu będzie miał operację. Moja mama już pakowała walizki żeby przyjechać do nas z naszą córeczką. Ostatnie dni przed śmiercią naszego synka chodziliśmy cali radośni, uśmiechnięci -cieszyliśmy się jego polepszającym się stanem zdrowia. W przeddzień jego odejścia, gdy trzymałam go na rękach otworzył oczka - pierwszy raz widziałam jak świadomie rozgląda się po 'swoim pokoju'. Patrzył na wszystkie strony, jakby chciał dokładnie obejrzeć w jakich warunkach 'mieszka'. Na koniec spojrzał na mnie. Byłam przeszczęśliwa. Zastanawiałam się nawet na głos czy Szymek widzi mnie w kolorach, czy w szarościach.
Dziś zamykam oczy, by w skupieniu przywołać obraz mojego synka patrzącego na mnie. Za każdym razem boję się, że zapomnę jak wtedy wyglądał.
Tego samego dnia, gdy odpoczywał już w inkubatorze widziałam też po raz pierwszy jak wygląda gdy się uśmiecha. Spał z otwartą buźką, a jego usteczka ułożyły się w uśmiech. Ponagliłam wtedy męża, żeby szybko podszedł zobaczyć jak ślicznie wygląda, gdy się uśmiecha.
Teraz myślę sobie, że to było pewnego rodzaju pożegnanie mojego synka. Tak sobie tłumaczę wszytkie dary, którymi obsypał mnie tego dnia.
Dlatego też jego odejście było dla nas bardzo niespodziewane.
Choć od samego początku - gdy był jeszcze w brzuszku - wiedzieliśmy, że zawsze musimy być gotowi na najgorsze, to na pewno teraz nie byliśmy. Nasza czujność została uśpiona...
Teraz myślę, że Szymek był jak gasnąca świeca - Ostatni płomień palił się najmocniej, najjaśniej świecił. ...by potem nagle i niespodziewanie zgasnąć...

Złe wieści

W sobotę rano, tuż przed 6tą, zadzwoniła moja komórka. Dzwonili ze szpitala. Lekarz powiedział, że w nocy nastąpił gwałtowny kryzys, że stan Szymka jest skrajnie ciężki i wszystko może się zdarzyć. Zapytałam kiedy można przyjechać do szpitala. 'Choćby zaraz', odpowiedział lekarz, 'Jak powiedziałem - stan dziecka jest bardzo ciężki i w każdej chwili wszystko może się zdarzyć'. Nie mówił 'dziecko może umrzeć' tylko 'wszystko może się zdarzyć'. Ok. 6.40 byliśmy już przy nim. Widok był załamujący... Nasz Szymek, który jeszcze dzień wcześniej patrzył na mnie gdy trzymałam go na rękach, leżał teraz bezwładnie na pleckach. Z każdej strony 'okablowany' - Przez wenfron w główce prostin, przez wenfron w rączce adrenalina, do drugiej podpięty czytnik tętna, do każdej nóżki też coś podłączone - jakieś leki znieczulające, pampers odchylony, bo w pisiorku rurka cewnikowa, oczka zamknięte, a przez otwarte usteczka wprowadzona sonda i rurka intubacyjna aż do pnia płucnego. Przyszedł lekarz, jeszcze raz, dokładniej zdał nam raport z nocy. Potem powiedział mi, że mogę Go wziąć na ręce jeśli chcę. Odparłam, że boję się go brać na ręce by Mu nie zaszkodzić. 'Te wszystkie kable i rurki... A co jeśli coś się odłączy?' myślałam. Lekarz podczas rozmowy minę miał smutną, tak jak pielęgniarki. Ta, która schodziła o 7mej ze zmiany była bardzo rozżalona. Kilka razy podchodziła do mnie i powtarzała 'tak mi przykro, mamuś. Tak mi przykro...' i głaskała mnie po ramieniu. Długo nie dochodziło do mnie, że są to ostatnie chwile życia mojego synka. Jego stan był tak ciężki, że nie pomagały maksymalne dawki adrenaliny - serduszko Szymka stopniowo coraz wolniej pukało, nie oddychał - tlen był wtłaczany prosto do płuc. Mój mąż poszedł jeszcze do lekarza o coś zapytać, wrócił z nietęgą miną. Ja cały czas stałam nachylona nad Jego inkubatorem i trzema palcami (bo na Jego małej nóżce nie było więcej miejsca przez te wszystkie 'podłączenia') trzymałam go za nóżkę. Od czasu do czasu całowałam go w główkę i resztkami sił próbowałam nucić mu to, co wcześniej mu śpiewałam. W myślach modliłam się do Boga, by dał Szymkowi sił i by sprawił, żeby nasz synek wyszedł z tego kryzysu. Czas mijał, a do mnie ciągle nie docierało, że koniec jest bliski. Byłam nieświadoma do tego stopnia, że zostawiłam Szymka na chwilę ok. 8mej, by pójść do pokoju matek karmiących i ściągnąć dla Niego mleko. (Do wczoraj wypijał 70ml na karmienie. Był karmiony co 3 godz. Sądziłam, że o 9tej dostanie świeżą porcję, ale nie zdążył...) Gdy wróciłam dałam buteleczkę z mlekiem pielęgniarce. Wzięła, nic nie mówiła. Dalej stałam nad Szymkiem. Patrzyłam na Niego spoglądając w międzyczasie na monitor. Lekarz zaglądał od czasu do czasu. Mąż powiedział, że parametry Szymka powinny być dużo lepsze niż te, które ma przy tych dawkach leków, że nie jest dobrze. Ale ja ciągle miałam nadzieję, że jeszcze będzie dobrze, że to chwilowy kryzys. Przed 9tą parametry naszego synka zaczęły gwałtownie pogarszać się. Wtedy z większą częstotliwością moje spojrzenie wędrowało to na monitor, to na twarz Szymka. W pewnej chwili zauważyłam tik nerwowy na Jego małych usteczkach i jednoczesny ruch głową. Oczywiście nie była to oznaka powrotu do zdrowia, lecz zwiastun bardzo bliskiej śmierci. Wtedy już wiedziałam, że zostały nam tylko chwile... Nachyliłam się nad Jego główką i zaczęłam dziękować Mu za wszystkie wspólne wspaniałe chwile, za całe szczęście, którym mnie obdarował oraz przepraszać za to, czego ode mnie nie otrzymał. Za chwilę na monitorze pojawiła się ciągła linia. Lekarz był w pokoju. Wyjął jeszcze słuchawki, przyłożył do serduszka i oznajmił, że właśnie przestało bić. Przytuliłam się głową do jego ciałka i zaszlochałam. Wszyscy mieli łzy w oczach - nawet lekarz i pielęgniarka.
Szymek niewątpliwie na nas poczekał. Chyba nie chciał umierać sam, wśród obcych...
Ja tylko bardzo żałuję, że nie posłuchałam rady lekarza i nie wzięłam go na ręce. Mam straszne wyrzuty sumienia, że umierał leżąc w inkubatorze, a nie w moich ramionach. Do tej pory nie mogę sobie tego wybaczyć i co noc błagam mojego synka o wybaczenie. Byłam taka nieświadoma tego co miało się zdarzyć...
Pamiętaj, mamo, jeśli będziesz w takiej sytuacji - weź swoje dziecko na ręce, żebyś później mogła ze spokojem iść spać...

3 tygodnie bez Niego

Dziś zaczynam bloga.
Dziś podjęłam tą decyzję, by podzielić się z Wami smutkiem i wspomnieniami - wspomnieniami szczęścia, strachu, niepewności...
To będzie historia mojej drugiej ciąży, porodu i dwóch tygodni macierzyństwa.

Mój synek, Szymon, żył tylko (albo 'aż') 2 tygodnie. Miał bardzo ciężką wadę serca HLHS.
Bardzo za nim tęsknię, a swoje wspomnienia, które - wydaje mi się ulatniają się z dnia na dzień - chciałabym utrwalić na tym blogu.
Poza tym mam nadzieję, że moje zapiski zainteresują rodziców dzieci z tą wadą serca. Może skorzystają z moich doświadczeń...
Mam też nadzieję, że pomoże to ulżyć mojemu bólowi.
Wczoraj minęły 3 tyg. jak Szymek odszedł.

Wrócę później. Obowiązki domowe wzywają.